Arkistomatskua
Otathan huomioon, että tämä on yli 15 vuotta vanha artikkeli, joten sisältö ei ole välttämättä ihan ajan tasalla. Olin artikkelin kirjoittamishetkellä 21-vuotias.
Lueskelinpa tuossa vanhoja masennuksen sävyttäviä merkintöjäni. Olen viime vuoden (2008) aikana parantunut merkittävästi masennuksesta, mutta erityisesti kevät oli vaikeaa aikaa. Kerroin silloisen kihlattuni, nykyisen vaimoni sairauksesta hieman huonosti. Ei se nyt ihan niin synkkä sairaus ole kuitenkaan. Olen miltei parantunut tuosta negatiivisuutta lietsovasta suomalaisvitsauksesta ja osaan nykyään ajatella sata kertaa positiivisemmin ja optimistisemmin kuin aikaisemmin.
Kyse on siis perinnöllisestä sairaudesta nimeltä Usher, jota sairastaa kaikenkaikkiaan parisensataa suomalaista (retinis pigmentosa, lue lisää edellisestä merkinnästäni). Vaikka kuulo ja näkö ”kuluu” pois pikku hiljaa, sairaudessa on ”hyötyjäkin”. Ajattele miten kätevää on laittaa kuulo off-asentoon kun naapurit remuavat, kun ei jaksa kuunnella meteliä/ihmisiä. Kuulovammaisten edut ovat myös huomattavia. Esimerkiksi vammaistuki on noin kaksi kertaa opintotuki, verottomana. Taksilla matkustaminen maksaa noin 3 euroa 10 kilometrin välimatkalta (saattaja ilmaiseksi), junalipun saattaja saa ilmaiseksi, kuulonäkövammaisen aviomiehen autolla ajaminen on verovapaata (ostoverot ja autoon kuuluvia veroja ei tarvitse maksaa) jos aviomies toimii näkövammaisen henkilökohtaisena avustajana ja muita kivoja pikku etuuksia. Tämä on tietenkin pientä ottaeen huomioon sairauden laadun, mutta aika hyvin on Suomessa näiden etujen suhteen asiat kunnossa.
Mielenkiintoisinta on ehkä tuo näkö. Yleisin kysymys on varmaan jotakin tähän tapaan ”näetkö mustaa ympärillä kun sinulla on putkinäkö?”. Putkinäkö on vain metafora näkövamman tyypistä, sillä näköalue on rajoittunut. Todellisuudessa näköalue ei ole rajoittunut putken muotoon, vaan on tavallaan rajattu/rei-itetty eli alueita jotka pitäisi olla, ei vain ole olemassakaan, piste. Esimerkiksi jos vaimoni katsoo kasvojani puolen metrin etäisyydeltä, hän näkee ainoastaan sen kohdan mihin katsoo, ei koko kasvoja/olkapäitä tai mitään muutakaan, vaan pelkän suun, pelkät silmät, pelkän nenän… Mutta mitä kauempaa hän katsoo minua, sitä enemmän hän näkee, mutta silti niin paljon jää pois näköalueesta.
Kun sairaus on kehittynyt viimeiseen pisteeseen, usherikko näkee ainoastaan enää sormenpään kokoisen alueen. Joskus näkö menee lopullisesti, joskus ei. Jotkut pystyvät vielä kommunikoimaan näön avulla, mutta usein näön varassa viittominen muuttuu taktiiliksi eli kädestä käteen viittomiseksi. Itse osaan viittoa jo kumpaakin lajia keskustelutaitoisesti, mutta taktiileissa on vielä opettelemista. Usheria sairastava on teknisesti kuurosokea, vaikka vielä näkee ja kuuleekin.
Viittomakielen opetteleminen on mukavaa. Perheemme on vahvasti kaksikielinen ja tuleva lapsemme oppii varmasti viittomisen puhumisen lomassa. En edes huomaa kun välillä viiton ja välillä puhun. Joku ilta saatetaan olla monta tuntia ”puhumatta” keskustellen ainoastaan viittomilla. Se on kirjaimellisesti kätevä kieli osata. Ystäväni Q-tio osaa viittoa myös jonkin verran (opetellut perhetutun autistin ja vaimoni vuoksi ja tietysti koska tykkää opetella). Osaan jo sen verran että pystyn juttelemaan vaimoni kuurojen kavereiden kanssa. Nyt sen ymmärrän itsekin; se on se asenne joka ratkaisee.
Piditkö tekstistä? Tarjoa kahvit!
