Kuurosokeutta aiheuttavasta Usherin oireyhtymästä on nyt julkaistu kirja

Tämän viikon maanantaina 24.1.2011 Helsingin Iiriksessä oli Usher tuli taloon kirjan julkkarit, jonne meidänkin piti mennä. Rahatilanteen vuoksi emme kuitenkaan päässeet lähtemään. Vähän harmitti, kun ollaan pyritty olemaan kuurosokeiden tapaamisessa mukana aina kun mahdollista, niitä kun on harmillisen vähän. Siellä olisi ollut paljon tuttuja ja olisi ollut kiinnostavaa kuulla muiden ja vaimoni kertomuksia ja ehkä kertoa kokemuksia omankin perheen näkökulmasta, jos siihen olisi tarjottu mahdollisuus.

Kirjan kansitaide

Kirja on erittäin hyvä tarkoitukseensa nähden. Kirjan suunnitteluvaiheessa esimerkiksi äänestyksellä päätetty otsikko herätti hieman ristiriitaisia tuntemuksia, sillä se ei tuntunut kertovan kirjan sisällöstä mitään. Monelle sana Usher ei tarkoita mitään, tai sitten se on se surullisen kuuluisa pop-artisti…

Kirjan takakannesta suoraan lainaten: Usher tuli taloon -kirja on kokoelma artikkeleita, joista muodostuu yhdistelmä asiantuntemusta ja vertaistukea. Kirja on tarkoitettu ensitiedoksi vanhemmille ja lähipiirille, kun lapsi on saanut Uhserin oireyhtymän diagnoosin, Usher-henkilölle itselleen, sekä kaikille, jotka ovat kiinnostuneet tietämään Usherin oireyhtymästä ja sen vaikutuksesta yksilön elämään.

Suosittelisin kirjaa koko lähipiirilleni. Hinnallakaan kirja ei ole pilattu, se maksaa nimittäin 15 euroa. Kirjaa on painettu alustavasti 700 kappaletta. Ostamisesta voi tiedustella lisää Suomen Kuurosokeiden ry:ltä. Saimme itse kirjaa kaksi kappaletta, josta toisen lahjoitimme Veeran äidille ja perheelle luettavaksi Veeran siskon kautta, joka sairastaa myös samaa sairautta.

Vaimoni Veeran tarina kirjassa on eräänlainen tiivistelmä elämänkerrasta. Se on aika lyhyt verrattuna muiden pitkiin sepustuksiin. Toisaalta tekstin pituuteen ja laatuun sai aivan itse vaikuttaa. Vaikka kirja kattaakin aika hyvin usherin syndrooman kokonaisuutena, olisin toivonut kirjaan enemmän viittomakielisten tai kuuroina eläneiden usherikkojen kertomuksia (Usher I -tyypin), lähinnä heidän jotka käyttävät taktiilia viittomakieltä pääasiallisena kommunikointimuotona. Kirjassa on aika paljon puheella kommunikoivien implantillisten kuurosokeiden kertomuksia. Toisaalta teokseen on hyvin valittu henkilöitä joiden raskaat kokemukset antavat varmasti voimaa muille sairauden aiheuttamien samojen fiilisten kanssa painiville.

Tilaisuus kuului suorana Iiriksen nettiradiosta ja tulkkasin sen myös tekstiksi kuurosokeiden IRC-kanavalle suorana maanantaina. Tapahtumasta kuvattiin myös kooste-video youtubeen, joka julkaistiin seuraavana päivänä Suomen Kuurosokeiden ry:n Youtube-kanavalla:

Kirja- ja julkaisutapahtuma huomioitiin myös mediassa. Viittomakielisten uutisten Viikko Viitottuna -osiossa nähtiin tapahtumaa tiivistettynä ja joidenkin kirjassakin esiintyneiden kommentteja. Jotenkin edelleen tässäkin harmitti että viittomakieltä ei uutisissa lukijan lisäksi paljon näkynyt. Pätkän alussa nähdään Timon ja Aarnen viittovan hieman taktiilisti, mutta siihen se sitten jääkin. Uutislukijaa näkee viittomakielisissä uutisissa ihan tarpeeksi joten olisi mukava ollut nähdä viittovia tuttuja enemmänkin.

Mutta toisaalta tässä korostuu myös se että Usheria on montaa sorttia, ei pelkästään sairauden, vaan myös lähtökohtien myötä. On implantillista puheen avulla kommunikoivaa ja pelkästään viittomakielellä tai taktiililla kommunikoivaa. Tai puolet ja puolet molempia, kuten vaimoni tapauksessa. Kommunikoi millä tavalla hyvänsä niin tärkeintähän on aina että viesti menee perille.

Viikko viitottuna – Ylen uutisista (sama löytyy tekstinä Ylen verkkosivuilta):

Jos et kirjaa omista, blogissani on nyt harvinaista herkkua. Saat nimittäin lukea vaimoni tarinan tässä kokonaisuudessaan.

(Kirjan teksti alkaa. Tarina on järjestyksessään toinen.)

2. Kahden identiteetin välillä – Veera Laukkarinen

Olen syntynyt huhtikuussa 1986 Kajaanissa, jossa isäni ja moni sukulaisistani edelleen asuu. Minulla on kaksi nuorempaa siskoa, kaksi nuorempaa veljeä ja yksi siskopuoli äidin uudesta liitosta.

Kuulovammani todettiin Oulussa kesäkuussa 1988. Olin tuolloin vasta 2-vuotias. Kaksivuotisneuvolassa epäiltiin kuulon alenemaa, jolloin minut lähetettiin heti tutkittavaksi Oulun yliopistolliseen sairaalaan.

Jo heti seuraavaksi juhannukseksi sain käyttööni ensimmäiset kuulokojeeni. Varhain kolmevuotiaana silmäpohjissani havaittiin pigmenttimuutoksia. Silmälasit sain kuusivuotiaana kun näkövammani varmistettiin. Silmälääkäri Lea Hyvärinen suoritti ensimmäisen silmätutkimukseni Valkeassa Talossa, jolloin olin viisi- tai kuusivuotias. Silloin epäiltiin ensimmäisen kerran virallista Usher-diagnoosia.

Sisarellani on myös Uhserin oireyhtymä. Lähisuvussa ei ole näkövammaisia, mutta äitini puolelta mummoni täti oli kuuro, joka jäi auton alle tapaturmaisesti nuorena. Epäilemme, että hänellä saattoi olla näkövammakin, mutta se ei ole varmaa.

Viittomakieltä lapsesta saakka

Kävin pienenä perheeni kanssa Teija Tsutsusen viittomakielen kurssilla. Sinne kokoontui iso porukka, jossa olivat mukana mm. molemmat mummoni, perhehoitajat, isä ja isän kaveri. Tämän jälkeen saimme kotiopetusta. Opettajina toimivat tuolloin Teija Tsutsusen lisäksi mm. Jarkko Köykkä ja Anne Ylitalo.

Olen pienestä asti käynyt Kuntoutumiskeskuksen kursseilla melkein joka vuosi. Kursseilla oli aina tosi mukavaa. Tässä kuvassa olen 8-vuotias ja askartelen koristeita Usher-lapsille ja heidän sisaruksilleen järjestetyn kurssin päättäjäisiin.

Kojeitten myötä puheen kehitys pääsi vauhtiin ja sain ikätovereistani kehityksestä kiinni. Artikulaatiovirheitä tietenkin ilmeni. Ensimmäisten vuosien puheterapeuttikäynnit olivat tärkeitä.

Puheeni selkeys yllätti foniatri Mirja Luotosen, koska näin vahvasti kuulovammainen ei yleensä erota ääniä kovinkaan hyvin. Mirja oli hämmästynyt siitä miten äänsin sanat suhteessa vamman laatuun. Kojeista on ollut valtavasti hyötyä minulle.

Samainen foniatri ehdotti minulle implanttia kun olin yhdeksänvuotias. Kieltäydyin jyrkästi. Sanoin tomerasti, että en halua olla mikään robotti. Samoihin aikoihin kävimme äitini kanssa implantista kertovilla luennoilla.

Olen pienestä asti käynyt kuntoutumiskeskuksen kursseilla melkein joka vuosi. Sitä kautta olen saanut monia kavereita. Kursseilla oli aina tosi mukavaa. Siellä oli erilaisia tapahtumia. Kerran palolaitos kävi näyttämässä, miten palo sammutetaan, kerran tutustuimme kuumailmapalloon. Kesäisin teimme risteilyjä. Onneksi suurin osa kurssilaisista oli viittomakielisiä, kuulevien kanssa en osannut kommunikoida.

Aloitin esikouluni Eino Leinon koulussa Kajaanissa. En saanut siellä kuitenkaan riittävästi opetusta viittomakielellä. Esikoulun jälkeen siirryin Ouluun kouluun, joka kulkee nykyään nimellä Tervaväylän koulun Merikartanon yksikkö. Silloin sen nimi oli Oulun kuulovammaisten koulu. Opetus tapahtui viittomakielellä. Jouduin käymään Oulussa esikoulun uudestaan, koska kuulovammaiset käyvät esikoulua kaksi vuotta, jonka jälkeen siirtyvät varsinaiseen perusopetukseen vasta 8-vuotiaana.

Asuin osan aikaa asuntolassa, osan aikaa kotona, kun perhe muutti välillä Kajaanitsa Ouluun ja sitten takaisin. Luokallani oli neljä oppilasta, joista kaksi kuuroa ja kaksi kuulonäkövammaista. Tuntui mukavalta, että luokassa oli toinenkin Usher. Oulun ajasta on mieleen jäänyt sekä positiivisia että negatiivisa muistoja.

Hankaluuksia opiskelupaikan löytymisessä

Peruskoulun päätyttyä muutin heti Espooseen. Olin sattumalta hakenut ja pääsyt Eiran aikuislukioon. Lukiota kävin vain kolme kuukautta. Järki ei vain tahtonut kestää, kun en nähnyt kunnolla tulkkia enkä saanut selvää opetuksesta ja motivaatiokin puuttui. Jäin Espooseen työttömäksi. Helsingin yliopistollisen keskussairaalan kautta sain opetusta valkoisen kepin käytössä ja kotini valaistusta parannettiin. Yritin löytää elämälleni suuntaa. Kävin Arlassa kaksi kertaa valmentavalla, mutta en saanut mieleäistä koulutuspaikkaa. Pieneläinhoitajaksi en päässyt opiskelemaan, koska en olisi pystynyt tekemään laboratoriotöitä.

Graafinen ala on aina kiinnostanut minua, mutta heikon näköni vuoksi minua ei hyväksytty mihinkään oppilaitokseen. Olen kuitenkin harrastanut valokuvausta vuosikausia ja olen mielestäni hyvä siinä.

Masennuin, kun en saanut edes mahdollisuutta näyttää osaamistani. Viiden Espoossa vietetyn vuoden jälkeen muutin Jyväskylään. Unelma valokuvauksesta eli edelleen. Sain opinto-ohjausta Kuntoutumiskeskuksen Harri Peltolalta. Siltikään en päässyt hakemaani paikkaan. Lopulta laitoin kaikki yhden kortin varaan. Päätin, että pyrin ammattiopiston audiovisuaalisen viestinnän linjalle, enkä kerro kenellekään Usheristani. En ottanut pääsykokeisiin mukaan edes tulkkia, koska halusin näyttää normaalilta.

Kerroin kuitenkin, että minulla on huono kuulo. Pääsin kuin pääsinkin opiskelemaan! Koulun alettua minun oli kuitenkin pakko kertoa myös heikosta näöstäni, koska en nähnyt projektorilla heijastettuja tekstejä kuin etupenkistä ja pimiötyöskentely oli mahdotonta.

Alku sujui hyvin ja sain tosi hyviä numeroita. Mutta kuntoutusrahan saamisessa ilmeni ongelmia ja se vaikutti opiskelumotivaatiooni. Lopetin koulun käytyäni sitä reilu puoli vuotta. Sen jälkeen en ole opiskellut tai ollut töissä. Vielä on kuitenkin sellainen olo, että voisin jonkun kurssin käydä. Sellaisen, jossa otettaisiin avosylin vastaan aistirajoitteistani huolimatta.

Rolle ja Lotta tulivat elämääni

Internet on kiinnostanut minua aina. Ennen laajakaistayhteyksiä käytin tekstipuhelinta. ADSL:n myötä aloin käyttää paljon nettiä. Olen aina ollut aktiivisesti mukana erilaisissa Internet-yhteisöissä. En tuntenut ketään kun muutin Jyväskylään, mutta Internet-yhteisöjen kautta tapasin muita nuoria. Eräässä kokoontumisessa oli mukana nykyinen mieheni Rolle.

Aluksi Rollella oli vaikeuksia sopeutua ajatukseen, että minulla on Usherin oireyhtymä. Rollea pelotti, että minusta tulee täysin kuurosokea ja hän mietti, onko suhteessamme mitään järkeä. Minua huvitti, kun aluksi Rolle huusi suoraan kuulolaitteeseeni, kun ajatteli että en muuten kuule mitään. Selitin, että rauhallisessa tilanteessa kuulen puhetta ihan normaaliäänellä puhuttuna. Rolle kiinnostui heti viittomakielestä. Hän alkoi sormittaa sanoja ja sitten viittoa lauseita. Nyt Rolle kommunikoi viittomakielellä jo tosi hyvin. Hämärässä hän pystyy viittomaan minull etaktiilisti. Rolle on innostunut viittomakielestä niin paljon, että aikoo ehkä hakea keväällä Kuopioon tulkkikoulutukseen, mikäli muualta ei töitä löydy.

Menimme naimisiin heinäkuussa 2008. Seuraavana keväänä meille syntyi ihana tytär, Lotta Iines. Tiesin, että oli erittäi npieni mahdollisuus, että Lotalla olisi Usherin oireyhtymä. Rollen suvussa sairautta ei ole ja hän on kotoisin Jyväskylästä, mikä ei ole perimän suhteen riskialuetta. Halusin kuitenkin varmistua asiasta ja pyysin että Lotalta tutkitaan verinäyte. Sain tulokset Lotan ollessa vuoden ikäinen ja varmuuden siitä, että hän on terve.

Lotta on nyt vajaa kaksi vuotta vanha. Hän on jo oppinut herättämään äidin huomion, koska tietää, että en kuule. Olemme viittoneet Lotalle vauvasta saakka ja hän ymmärtää jo hyvin viittomakieltä.

Identiteetin rakentaminen on vielä kesken

Olen pienestä asti tottunut siihen, että en kuule hyvin. Olen hyväksynyt sen, että kuuroudun ennen pitkää kokonaan. Näön menettäminen pelottaa minua paljon enemmän. Näkökenttäni on kaventunut ja hämärässä en näe enää mitään. Nykyään minulla on jo vaikeuksia liikkua ulkona. Joskus olen hämärissä paikoissa tuntenut itseni avuttomaksi. Onneksi olen aina saanut apua. Oman avuntarpeen tunnustaminen on ollut minulle vaikeaa, ja olen joutunut oikein opettelemaan pyytämään apua tarvittaessa.

Implanttia minulle ehdotettiin jo 15 vuotta sitten, mutta harkitsen sitä vielä niin kauan, kun kuulen edes jotain. Haluan kuulla ähnet mahdollisimman luonnollisina loppuun saakka. Minulle sopii ajatus, että implantti on vasta viimeinen vaihtoehto. Tarvitsen kuuloa, koska rakastan musiikkia. Pelkään, että implantilla äänet kuuluvat liian konemaisina. Minulla on käytössä äänet vahvistava induktiotyyny, jota käytän lähinnä televisiota katsoessani.

Välillä on tunne, että olen yksin maailmassa. Että ei ole ketään samanlaista. Identiteettini häilyy kuuron ja huonokuuloisen välillä. Kuurojen mielestä kuulen liian hyvin ja huonokuuloisten mielestä liian huonosti. Minulle pitäisi varmaan olla ihan oma sana.

(Toinen osa loppuu.)

*

Semmoinen stoori. Kirjassa on Veeran lisäksi viiden enemmän tai vähemmän tuntemamme kuurosokean elämänkerrat. Tämän bloggauksen tekstin kuvat ovat samoja joita käytettiin kirjassa. Yhtä kuvaa en jaksanut arkistoista tonkia, mutta laitoin kaikki muut keskeisimmät.

Haluan vielä tarkentaa että ”huusin” ensitapaamisemme aikaan koska halusin varmistua siitä että viesti menee perille ja minut ymmärretään. Puhuin siis vähän liian kovaa. En suoraan ajatellut että Veera ei kuulisi mitään, kuten tekstissä mainitaan.

Olen iloinen siitä että tekstissä minusta käytetään nimeä Rolle. Sillä nimellä minut tuntee kaverini ja kaikki läheiseni. Roni-nimi on käytössä ainoastaan töissä ja paperilla ja ehkä joidenkin sukulaisten keskuudessa.

Tässä oli Veeran elämästä vain pähkinnäkuoressa ja vielä tiivistetymmin perheemme elämästä. Perhe-lehteen on tulossa keväällä juttu meidän perheen kaksikielisestä arjesta ja aion senkin todennäköisesti julkaista täällä.

Piditkö tekstistä? Tarjoa kahvit!

Roni Laukkarinen

Kirjoittaja on 36-vuotias elämäntapanörtti, ammatiltaan yrittäjä ja teknologiajohtaja perustamassaan digitoimistossa, verkkosivujen tekijä, koukussa kirjoittamiseen 5-vuotiaasta. Päivät kuluu monipuolisen musiikkiharrastuksen, retropelien ja koodaamisen parissa, mutta arkea piristyttää myös vaimo ja kaksi lasta. Mastodon ja leffat lähellä sydäntä.

Lue Rollesta lisää