Arkistomatskua
Otathan huomioon, että tämä on yli 14 vuotta vanha artikkeli, joten sisältö ei ole välttämättä ihan ajan tasalla. Olin artikkelin kirjoittamishetkellä 22-vuotias.
Olen monesti kummaksunut sisäkorvaistutteeseen eli ”korvaimplanttiin” liittyviä reaktioita. Kultaista keskitietä ei tunnu olevan lainkaan. Implanttia ylistetään ja hehkutetaan maasta taivaisiin tai väheksytään, kartetaan, pilkataan ja boikotoidaan. Minua ärsyttää molempi ääripää ja siksi päätin kirjoittaa asiasta mielipiteen. Haluaisin korostaa sitä kultaista keskitietä.
(Huom. Kun puhun ”kuurosta”, tarkoitan useimmiten täysin kuuroa tai huonokuuloista. Samoin kuurosokean määritelmä on ”yhtäaikaisesti kuuro tai kuulovammainen ja sokea tai näkövammainen”)
Sisäkorvaistute (muita nimityksiä ovat sisäkorvaimplantti, sisäkorvaproteesi ja kokleaimplantti) on erityinen kuulokoje, jonka käyttö vaatii leikkauksella sisäkorvaan asennetun implantin. […]
Sisäkorvaistute on tarkoitettu sellaisille kuuroille, joille parhaimmistakaan ulkoisista kuulokojeista ei ole riittävästi hyötyä.
En halua yleistää, mutta minusta kuurojen ja kuulevien piirit ovat valitettavan erillään toisistaan, lähinnä juuri ihmisten lokeroinnin ja suomalaisen suvaitsemattomuuden myötä. Ja tietenkin siksi kun ei ole sitä yhteistä kieltä, vaikka kuurojen ja kuulevien kulttuurissa on yhteneväisyyksiä. Kuurot ja kuulevat ovat yhtälailla ihmisiä, mutta ovat jotenkin harvoin ainakaan tiiviimmässä kanssakäymisessä keskenään. Tällä viittaan viikon takaiseen kirjoitukseeni ”Kuurojen asema Suomessa”, johon vaimoni kommentoikin melko osuvasti:
Suuresti minua tyrmistyttää tämä ihmisten lokerointi, se miten he määrittelevät kuulevia ja kuuroja erilliseksi kansaksi. Mielestäni he ovat yhtälailla ihmisiä siinä missä muutkin. Tänäpäivänä näkyy tuota kiusaamista paljon, jossa haukutaan viittomakielisiä, jotka tykkää hengata enemmän ”kuulevien” kanssa. Asenteissa ois molemmin puolin korjattavaa ja PALJON!
(Olen kuitenkin iloinen siitä että nykyaikana asioille on tullut enemmän tai vähemmän muutos, kun kuuroja ja kuulevia on kuitenkin joissakin tapauksissa saatettu yhteen. Esimerkkinä olkoon vaikkapa nyt Sencity.)
Vaimoni kuulee kojeiden avulla ja elää huonokuuloisena niin kuulevien kuin kuurojenkin maailmassa. Hänen myötä olen kuulevana saanut itsekin etuoikeuden päästä sisälle kuurojen ja viittomakielisten maailmaan. Ja olen siitä iloinen ja ylpeä.
Kuva: Waifer X
Kuuloaisti tuntuu olevan iso osa ihmisten identiteettiä. Kaikki eivät hyväksy puutteitaan tai sairauttaan, jotkut tarvitsevat aikaa, jotkut painivat asian kanssa koko loppuelämänsä, kun taas toiset vähättelevät puutteitaan. Jotkut kuurot saattavat ajatella että implantin ottava kuuro ”hylkää” kuurojen piirit. Aivan kuin implantillinen kuuro ei olisi enää kuurojen seuran arvoinen. Ja vastaavassa tilanteessa huonokuuloinen saattaa ajatella olevansa ”huono kuuleva”, joka ei kuulu kumpaankaan joukkoon, kuulevien tai kuurojen…
Asioissa on monta puolta. Etenkin kuurosokeiden porukassa on paljon ihmisiä joilla sairaus on diagnisoitu vasta myöhemmin, teini- tai jopa aikuisiällä. Silloin ei ole tietenkään opittu pienestä pitäen viittomakieltä, vaan eletty ihan tavallisena, terveenä ihmisenä. Siksi esimerkiksi viittomakieltä on vaikeampi lähteä opettelemaan.
Näin sivuhuomiona minusta on jännä että itse olen oppinut viittomaan suhteellisen keskustelutaitoisesti alle kolmessa vuodessa, vaikka ei olisi tarvinnut vaivautua. Minua on aina kiinnostanut viittomakieli, halusin oppia ja asennoiduin siihen että opin päivittäisen viittomisen kautta. Jos minä kuulevana opin niin helposti, niin miksi kuuroutunut ei oppisi vielä helpommin, ollessaan taipumusalttiimmassa elinympäristössä, hiljaisemmassa maailmassa? Toisaalta monelle myöhäinen diagnoosi tulee tietenkin järkytyksenä ja yht’äkkisen uutta identiteettiä on vaikea lähteä hyväksymään.
Siltikin. Ihan kuin kaikki olisi kiinni siitä miten hyvin tai huonosti kuulee? Jotkut kuurot, etenkin kuuroutuneet, aiemmin terveet ihmiset saattavat olla kateellisia kuuleville, mutta itse kuulevana olen usein kateellinen huonokuuloisille. Olisi niin mahtavaa kun pystyisi laittamaan kuulon off-asentoon silloin kun ei halua kuulla. Joskus rakastan hiljaisuutta ja siitä saan nauttia oikeastaan vain öisin. Kuuleva ei äärimmäistä hiljaisuutta kuitenkaan pääse kokemaan… tuulenvireen suhina, ilmanvaihteen kohina, hyttysten sirinä, naapurin töminä, oman hengityksen ääni…
Kuva: bitzcelt
Pitäisi oppia hyväksymään itsensä sellaisena kuin on syntynyt. Monet – erityisesti kuurot – vanhemmat eivät halua kuurona syntyneelle lapselleen implanttia, koska haluavat lapsen oppivan viittomakielen ja kasvavan osaksi kuurojen kulttuuria. Monet myös ajattelevat että se on kohtalon kiertämistä, tai jopa jumalanpilkkaa: Miksi mennä käpälöimään Jumalan luomistyötä? ”Sellaisena syntynyt, sellaisena saa myös pysyä”.
Sairauden ei pitäisi olla ratkaiseva tekijä asioihin. Kartan ja halveksun julmaa pinnallisuutta.
Puolin ja toisin mielestäni pitäisi muistaa että implantti ei ole se elämänlaatua parantavin asia. Kaikki lähtee asenteista. Kuuron, kuuroutuneen, implantittoman ihmisen elämänlaatu voi olla aivan yhtä hyvä.
Implantti on ”vain” hieman tehokkaampi ja kehittyneempi kuulokoje. Ei sen enempää. Ei elämää suurempaa. Senkin saa pois päältä halutessaan. Harmittaa kun monet kuulovammaiset elävät hanakasti ja tiukasti sen kuulon varassa niin että hiljaisuudessa on jopa ahdistavaa olla.
Moni kuvaamani asia liittyy tietenkin juuri siihen sairaudesta tai diagnoosista johtuvaan identiteettiin, asenteisiin ja asioiden hyväksymiseen. Pyrin olemaan yleistämättä, nimeämättä tai kohdistamatta ihmisiä ja väittämättä että asiat olisivat todellakin näin joka tapauksessa. Tämä teksti pohjautuu nimenomaan omiin käsityksiini ja kokemuksiini asioista.
Implantti on tietenkin ennen muuta hyvä asia. Toivon vaimollenikin implanttia jonain päivänä. Leikkaushan kuulemma on kannattavinta tehdä vasta sitten kun kuulo on mennyt niin huonoksi että ei menetä mitään. Silloin ei haittaa niin paljon jos leikkaus epäonnistuu, kun lopputulos on ”kuuro mikä kuuro”.
Kun vaimoni saa implantin se ei tarkoita sitä ettäkö hän lakkaisi viittomasta, lopettaisi kuurojen kanssa olemisen, tai ei haluaisi enää koskaan olla hiljaisuudessa. Veera on sitä sorttia että viihtyy suurimman osan ajasta ilman kojeita tai härveileitä korvansa päällä, ihanassa huolettomassa hiljaisuudessa. Se on minusta söpöä.
Voi tietysti olla että kuulevana minulla ei joidenkin mielestä ole edes oikeutta sanoa asiaan juuta eikä jaata. Tämä on vain kuitenkin mielipiteeni. Näki ja kuuli sitten tai ei, elämä jatkuu. Nykytekniikalla saadaan ihmeitä aikaan. Jännityksellä seuraan näköimplantin kehitystä.
Piditkö tekstistä? Tarjoa kahvit!
tms_
/hieman offtopic
”Jotkut kuurot saattavat ajatella että implantin ottava kuuro hylkää kuurojen piirit. Aivan kuin implantillinen kuuro ei olisi enää kuurojen seuran arvoinen.”
Miksi, OI MIKSI me ihmiset ollaan niin tällaisia?! Miksi on niin kova tarve olla ”me” ja ”ne muut”. Nousta toisen yläpuolelle, jättää ulkopuolelle. Olla kateellinen, katkera, halveksia… Niin kuurot kuin kuulevatkin, tosi usein minäkin. Ärsyttää ja ahdistaa :(
Rolle
Eipä tuo nyt kovin offtopikkia ollut, kun sitä lokerointia tässä käsittelinkin. Sepä se… ”miksi?”, on usein se kysymys johon ei saada vastausta.
RouVix
Jäi vähän hämäräksi, kenen asennevammoja tässä tarkkaan ottaen kritisoitiin, kuurojen vai kuulevien? Jäi jotenkin sellainen olo, kuin kuurot kiusaisivat toinen toisiaan?
Rolle
RouVix, Molempien, vaikka kuurojen ja kuulovammaisten asennetta ehkä taisinkin enemmän käsitellä. Kuulevien esimerkiksi siinä suhteessa että tuputtamalla tuputetaan implanttia kuulovammaisille jotka olisivat tyytyväisiä elämäänsä ilmankin. Ääripää-asenteita puolin ja toisin.
Milla
Mä olen niitä kuulevien yhteisöön syntyneitä, mun kuulo lähti hitraasti huonontumaan 6-vuotiaasta lähtien. Kun sen kuulovammaisen identiteetin jossian vaiheessa hyväksyi, sain USH3-diagnoosin eli että myös näkö lähtee. Se oli nuorelle aikuiselle rankka tuomio.
Kuurouduin kokonaan 21-vuotiaana. Opiskelin ammattikorkean läpi ilman tulkkeja ja vertaistukea koska en tosiaan tiennyt mistä sitä saisin, sairaalan kuntsarit oli siihen aikaan vasta opettelemassa työtään.
Nykyään, kun päässäni on kaksi implanttia ja perheessä kolme kuulevaa lasta ja kuuleva mies, olen koko ajan enemmän tekemisissä kuurojen, kuurosokeiden, huonokuuloisten ja vaikka keiden kanssa. Opsikelen viittomakieltä monestakin syystä. Vaikka implantilla kuulen hämäävän hyvin ja soittelen vaivattomasti puhelimella niin esim saunassa, uimassa, öisin olen umpikuuro. Minulle viittomakieli on vain yksi kieli muiden joukossa: on selvää että kuuron ihmisen kanssa on ”puhuttava” sitä kieltä, ulkomaalaisen kanssa on puhuttava englantia! Ja mä haluan nimenomaan kommunikoida mieluiten itse enkä tulkin välityksellä.
Olen ollut pikkuisen katkera vanhemmilleni siitä etteivät he koskaan vieneet mua sopeutumisvalmennuksiin tai mihinkään, missä olisin jo lapsena saanut kuulua johonkin joukkoon jossa olisi automaattisesti tajuttu että vika on korvissa eikä korvien välissä. Pelkästään kuulevien ihmisten ympäröimänä helposti sortuu siihen huonommuuden tunteeseen, niin paljon meni keskusteluista ohi.
Nykyään olen nimenomaan usher (yleisin kuurosokeuttava sairaus tässä maassa) ja mulle on aivan sama mitä mieltä joku muu on vaikkapa siitä että kun lapset oikein kunnolla mekastaa niin mä otan implat pois. Mä nautin elämästä tällaisena mitä se mulla nyt on, omat puutteet on ominaisuuksia jotka mieluummin rikastuttavat kuin rajoittavat elämääni.
Flower
Hei
Itselläni on usher2 ja koen, että elämäni voisi olla parempaa. Rolle sanoit, että se riippuu asenteista, mutta mun mielestä se riippuu myös muiden asenteista, että elämänlaatu kuurona tai omassa tapauksessani huonokuuloisena voi olla hyvää. Esimerkiksi mun vanhemmat ja sisarukset eivät osanneet ja osaa viittomakieltä, vaikka se olisi ollut mulle tosi hyödyllistä, olisin tuntevani olevani yhtä tärkeä kuin hekin, mutta ei. Ehkä he eivät ole sitä tajunneet. Tunnen itseni ulkopuoliseksi, samoin sukulaisten seurassa. Tällähetkellä parasta olisi jos minun kanssa kommunikoitaisi puheella ja samalla käyttäen tukiviittomia.. Mutta kaikkeen en voi vaikuttaa. Kuurojenkaan seurassa en tunne olevani samalla aaltopituudella. Tunnen että olen kuulevien ja kuurojen maailman ristiriidassa.
Rolle
Kiitos kommenteista. Mukavaa että usherejakin on löytänyt tiensä tänne kommentoimaan :-) tämä on monipiippuinen asia. Totta on että myös muiden asenteet vaikuttavat. Vaimoni Veera on onnellisessa asemassa siinä suhteessa että hänen äitinsä halusi opetella viittomakielen jo silloin kun Veera oli vasta ihan pieni.
Sittenhän olet samassa tilanteessa kuin Veera :-)
Flower
Olen miettinyt sitä, että jos on täysin kuuro, silloinhan vanhempien on tavallaan pakko opetella viittomakieltä ja ehkä ottaisivat lapsensa myös paremmin huomioon kaikissa tilanteissa? Kuuroilla on myös vahva identiteetti, eivät he halua implanttia, kun taas jotkut huonokuuloiset haluavat. Ei mun mielestään kuuron ole edes järkevää ottaa implanttia, jos siitä ei saa kokonaisvaltaista hyötyä.
Milla
Flower: usher-geenivirheissä se kuulovika on sisäkorvaperäinen ja niinpä implantti yleensä auttaa koska se ohittaa sisäkorvan. Mutta jos ei ole koskaan elämässään kuullut edes kojeilla mitään, ei implantillakaan todennäköisesti opi enää kuulemaan. Mutta sanoit olevasi huonokuuloinen eli ajattelen sun kuulevan kojeilla. Tällöin myös implantista todennäköisesti olisi hyötyä.
Mulla on kanssa kuuleva perhe, siis oma perheeni ja se perhe, missä olen syntynyt ja osaan kyllä kuvitella miten ulkopuoliseksi itsensä voi tuntea pelkästään kuulevien keskellä. Sitähän se oli mullakin.
Mä suosittelen kaikille, myös pelkästään puheella kommunikoiville huonokuuloisille ja implantoiduille viittomakielen opiskelua. Mun yks usherkaveri sanoi hyvin yhdessä kokouksessa meille jotka komunikoidaan puheella: ”me syntymäkuurot ei voida enää hyötyä implantista mutta te implantistit voitte opetella viittomaan!” Mun mielestä se oli osuvasti sanottu: on aina harmi kun sosiaalisuuden rajat riippuu vain siitä ettei yhteistä kieltä ole.
Elämä raiteillaan | Rollemaa.org
[…] Pyrin parantamaan tapani, kunhan tämä vilske hieman tasoittuu. PS. Mukavaa että kirjoitukseni “Kuuleminen ja identiteetti “ asenteet sisäkorvaistutteen ympärillä” on herättänyt keskustelua kahden viikon […]
Ajatuksia puolison päätöksestä hankkia kuuloimplantti | Rollemaa.org
[…] että hän on osannut tehdä päätöksen rauhassa aivan itse. Kirjoitin nelisen vuotta sitten asenteista sisäkorvaistutteen ympärillä ja esimerkiksi siitä, kuinka jotkut kuurot jakavat kuulevat ja kuurot eri leiriin. Toiset jopa […]